Bonjour, je ne souffre pas de ce type d'affection mais la vidéo m'a intéressé. Comme souvent sur votre chaîne. Je ne savais que l'on pouvait avoir ce genre de difficultés. Bon courage à ceux qui en souffrent.
Merci Emilie . Peu à peu , grâce au travail de notre association , nous faisons connaître ces pathologies dont "on ne parle pas" , compte tenu du fait que ce sont les zones intimes du corps qui sont affectées. Vous pouvez nous aider si vous le souhaitez en en parlant dans votre entourage.
Mary
Je suis à la fois très touché mais également fort étonné par ce témoignage.
Vous dites souffrir de manière permanente et intolérable lors de la station assise et certes nous pouvons ressentir un certain malaise sur votre visage lors de l’interview, ainsi que les difficultés apparentes lors de l’accès à votre véhicule.
Cependant vous êtes bel et bien assise, sans vouloir vous manquer de respect, n’y a-t-il pas un delta entre la description de la pathologie et la souffrance réellement ressentie ?
Je reste perplexe face à une maladie que je ne comprends pas, je ne remets pas en cause votre perception de la douleur, mais j’ai l’impression que vous menez une vie « apparemment normale », traversée par des douleurs certainement difficile à gérer psychologiqueme nt mais pas aussi insupportables que vous semblez le prétendre.
Je ne veux pas vous offenser, je suis juste curieux et vous souhaite le meilleur rétablissement possible.
Je comprends votre curiosité . Comme vous le savez , lors d’un tournage , il y a des séquences (ce qui permet de prendre des pauses…) , puis le montage . Par ailleurs , nous sommes assis sur des coussins évidés , ce qui ne se voit pas à l’image : ils permettent , en partie seulement, d’atténuer la douleur , sinon bien entendu il n’y aurait aucun problème ! Pour ce qui est de la voiture , beaucoup sont en incapacité de conduire ou quelques kms , les trajets se font couché à l’arrière.
Difficulté effectivement de faire passer à l’image un handicap ….invisible ! Les médecins eux-mêmes doutent : ils n’ont très souvent pas étudié ces maladies , on ne voit rien à l’imagerie médicale , les bilans biologiques sont normaux , alors , il faut bien trouver une cause , c’est la tête ! Seuls les rares médecins experts de la pathologie en connaissent la réalité physique .
Qu’entendez-vous par « vie normale » ? Je ne sais pas comment vous vivez , pour ma part , mon expérience fait que je peux vous dire que lorsque j’avais une vie normale , je pouvais travailler , partir en vacances , aller au cinéma , lire le journal assise , m’assoir à une terrasse de café …. Faites l’expérience une demi-journée seulement , restez debout . Vous verrez à quel point la position assise pour se reposer , ça sert à quelque chose ! et je vous invite à visiter notre site .
Je tiens également à réagir au commentaire empreint de perplexité de ‘Karamazov’.
Bien qu’ayant, pour ma part aussi, des appétences littéraires, la somnolence liée au lourd protocole médicamenteux à suivre pour tenter d’amenuiser la douleur de Névralgie Pudendale au quotidien, ne me permet qu’une concentration maximale d’une demie heure d’affilée en position allongée.
Si cela pouvait être réalisable, j’échangerais volontiers avec vous une journée altérée sans répit aucun par cette ‘puden’ de douleur contre une journée de ‘bien portant’ (dans l’acception de la normalité à laquelle vous semblez appartenir Mr Karamazov) et je suis convaincue que vous aborderiez la vie sous un autre angle, en l’appréciant de façon décuplée, sans avoir à émettre à l’avenir la moindre réserve quant à l’enfer que constitue cette neuropathie pour celles et ceux qui en souffrent !
J'ai exactement cette maladie et j'ai 43 ans. Je fais beaucoup de sport (tennis) et beaucoup de voiture 40000 km par an mini. J'ai eu des problèmes de dos et de hanche ainsi que des sciatiques. Pour les symptomes allez voir ici : http://www.pudendalsite.com/les-symptomes.php.
J'ai tous ces symtomes. Comment faire pour me soigner ? Merci de me joindre au mail suivant : didier.deds@free.fr
je voulais répondre à "Karamazov : avec tout le respect que je vous dois, votre réflexion me semble déplacée ; il est évident que, compte tenu de l'endroit où se situent les douleurs, les malades font tout ce qu'ils peuvent pour cacher leur pathologie, cela passe bien évidemment par la position assise quand ils ne peuvent pas faire autrement, vous imaginez bien qu'on ne peut pas rester debout 24 H/24 H ! Si vous êtes perplexe face à cette maladie que vous semblez minimiser sans la connaître,
renseignez-vous de façon précise, et vous verrez ce qu'est la vie des personnes atteintes, elle n'a rien de "normale", comme vous le dites. Par ailleurs, si cette pathologie était aisément supportable, elle ne serait pas à l'origine de la création d'associations diverses, de recherches médicales...
Je suis prête à échanger ma névralgie pudendale... En conclusion, je pense que vous auriez pu vous dispenser de cette réflexion qui doit mettre en rage toutes les personnes qui souffrent.
Bonsoir
Cette personne ne connait pas cette pathologie et avant de parler, il faudrait se renseigner avant de juger. On peut être choqué de mettre en doute toutes nos douleurs qui nous pourrissent la vie au quotidien, car cette vidéo n'est pas le reflet des cas les plus invalidants.
Dans mon cas, je ne peux rester allongée ni assise et faire de la voiture.
Je me permets de répondre à la réaction déplacée de Karamazov (qui semble connaître Dostoïevski, c'est déjà beaucoup...), mais très mal notre pathologie.
Je suis atteint d’une névralgie pudendale sévère diagnostiquée en septembre 2005.
La névralgie pudendale est une neuropathie très douloureuse, très invalidante et difficilement traitable.
Je vais maintenant vous décrire mon quotidien :
-la station assise est quasiment impossible au vu des douleurs provoquées : brûlures intenses et décharges électriques au niveau des fesses, des cuisses, du périnée, de la région inguinale ainsi que des organes génitaux.
Il est important de souligner que ces symptômes sont aggravés en position assise, mais sont néanmoins présents de manière permanente et chronique tout au long de la journée.
- S’ajoutent à cela des douleurs sacro-coxygienn es et lombaires rendant la station debout statique ainsi que la marche au delà d’une certaine limite très pénibles.
-Enfin, des crises de polliakurie m’amènent à devoir surmonter des mictions impérieuses en toute circonstance, suivie de fuites post-mictionnel les et de brûlures uro-génitales.
L’acte sexuel est également très pénible car vecteur de douleurs, corrélé a des problèmes d’érection.
Je ne suis donc en aucun cas autonome, car ne pouvant pas conduire, je suis obligé de faire appel à mes parents pour faire mes courses, m’aider dans mes tâches ménagères, etc...
Lors des rendez-vous médicaux lointains, je suis obligé de m’allonger à l’arrière de la voiture en « chien de fusil » afin de supporter le trajet.
Je passe mes journées allongé, ne pouvant pas aller travailler, chez mes amis, au restaurant, au café, etc. Ceci est accentué par la sédation induite par la forte dose médicamenteuse absorbée chaque jour (Rivotril, Cymbalta, Topalgic, Myolastan...).
L’intervention neurochirurgica le pratiquée en février 2008, bien qu'ayant été très bénéfique ne tient pas pour le moment toutes ses promesses
La Sécurité Sociale m’a classé en Invalidité Catégorie 2 car je suis dans l’impossibilité physique d’assumer une quelconque activité professionnelle.
Je suis donc complètement désociabilisé et tributaire d’autrui. Cette maladie, m’a amené à perdre mon autonomie, mon travail, ma compagne et ma fierté.
Aujourd’hui, j’ai 36 ans, à la question : « Vous sentez-vous invalide ? », je réponds « Oui » sans hésitation.
J’espère que vous comprendrez ma détresse et les raisons qui m’ont poussé à contester votre avis.
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Commentaires
Mary
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Cordialement.
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J'ai tous ces symtomes. Comment faire pour me soigner ? Merci de me joindre au mail suivant : didier.deds@free.fr
renseignez-vous de façon précise, et vous verrez ce qu'est la vie des personnes atteintes, elle n'a rien de "normale", comme vous le dites. Par ailleurs, si cette pathologie était aisément supportable, elle ne serait pas à l'origine de la création d'associations diverses, de recherches médicales...
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Cette personne ne connait pas cette pathologie et avant de parler, il faudrait se renseigner avant de juger. On peut être choqué de mettre en doute toutes nos douleurs qui nous pourrissent la vie au quotidien, car cette vidéo n'est pas le reflet des cas les plus invalidants.
Dans mon cas, je ne peux rester allongée ni assise et faire de la voiture.
Je suis atteint d’une névralgie pudendale sévère diagnostiquée en septembre 2005.
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